Hoogsensitief, lust of last?

 Mijn sensitiviteit is de afgelopen jaren ontzettend toegenomen. En dan bedoel ik niet zozeer de Hyperacusis, maar mijn hele lichaam is gaan meepraten. Deze taal heb ik echt moeten leren, zowel qua begrijpen als wat ik er mee moest. Ze zeggen wel eens als 1 zintuig het laat afweten dat een ander het overneemt. Dan dacht ik: ok, m'n oren doen het niet meer, dan zal mijn neus of ogen wel verbeteren, het overnemen. Nou mooi niet hoor, ik leerde een oude bekende, mijn gevoel, in allerlei nieuwe dimensies kennen.

Mijn logopediste, voor spraakafzien, gaf er een naam aan: hoogsensitief. Er ging een nieuwe wereld open toen ik het boek las van psycholoog en hoogleraar Elaine N. Aron getiteld Hoog Sensitieve Personen (HSP). Nou was mijn intuitie altijd al goed ontwikkeld en voelde ik stemmingen haarfijn aan, maar er was veel meer. De stukjes van de puzzel vielen op hun plek, opeens kon ik veel dingen plaatsen en begrijpen. Hooggevoeligheid is een aangeboren (karakter)eigenschap van het zenwstelsel in combinatie met de hersenen. Een gevolg van de natuurlijke variatie in gevoeligheid die bij mensen voorkomt. Ongeveer 20% van de mensen zijn HSP's. Aron concludeert op basis van meerdere onderzoeken dat mensen met een gevoeliger zenuwstelsel zowel intern als extern sterker geprikkeld worden dan gemiddeld. In interne zin zijn HSP's gevoeliger voor emoties, pijn, genot en andere lichamelijke en geestelijke ervaringen. In externe zin zijn HSP's niet alleen gevoeliger voor geluiden en geuren en voor visuele en tactiele stimulatie, maar blijken zij ook meer indrukken op te nemen, waardoor zij zich eerder en meer bewust zijn van details en het aantal mogelijke scenario's die een omgeving in zich bergt.

Je kunt er blij mee zijn of niet, je hebt het ermee te doen. Nu na, heel wat jaren last, ben ik er blij mee. En ik durf er op te vertrouwen zowel in fysieke zin als mentale zin, omdat ik begrijp wat mijn lichaam mij vertelt en hoe ik er mee om kan gaan. Ik durf er in mee te gaan, omdat ik weet dat het klopt, juist is. Ongelofelijk wat een bijzonder mechanisme er aan het werk is, ik heb er heilig respect voor. Afgelopen week was het heel duidelijk, mijn lichaam was de baas: een paar dagen knock-out! Het best te vergelijken met een buikgriep waarbij alle gewrichten, spieren en zenuwen opspelen, elke vezel en elke milimeter in mijn lijf was voelbaar.. zo erg dat ik even dacht aan een terugval van mijn burn-out van een paar jaar geleden. Gelukkig was het dat niet, de boodschap was helder en overduidelijk: aan dit lijf geen polonaise meer, neem je rust, slapen, geen medicijnen meer.. het was allemaal veel te veel! En toen ik er maar aan toe gaf , kwam de ontspanning en kon de pijn plaats gaan maken voor voelen wat er was... 

... Jeetje, ze hebben de facelift aan de verkeerde kant van mijn oor gedaan, hihi, wat zit de huid strak over mijn schedel naar mijn oor. Nog steeds hier en daar pijnlijk en ongevoelig tegelijk. Maar elke dag begint er wat gevoel terug te komen. Het lijkt op het gevoel van bevroren vingers die ontdooien op een heel koude winterdag. Mijn oor voelt alsof ie vol zit met water en nog open moet ploppen. De wond geneest gelukkig goed en de hechtingen beginnen op te lossen. Mijn tong en smaak zijn nog niet de oude helaas. Maar de operatie is nog maar goed 2 weken geleden, dus hoop ik dat het allemaal goed komt en mijn restgehoor ook nog wat gespaard is gebleven. De tijd zal het leren. Maar wat een feest om eindelijk je haren te mogen wassen, opluchting, genot en plezier bij elkaar.. heerlijk om je hoofd weer onder de douche straal te kunnen houden.. heel voorzichtig nog, dat wel. 

Maar het grootste feest was om weer echt samen te zijn met Wera. De eerste dagen hield ze duidelijk de boot af, wat ik heel goed snap. Bij haar is het alles of niets, je moet er volledig zijn ...en ik was er (nog) niet, kon nog onvoldoende stevig op mijn pootjes staan. De medicijnen en naweeen van de narcose hadden me nog in hun greep. Ze gaf me duidelijk aan dat ik nog tijd nodig had en dat ik die van haar kreeg, dat het geen enkel probleem was. Pas nadat ik mijn knock-outdag achter de rug had en de ergste medicijnvloed en verdoving uit mijn lichaam gespoeld was, kon ik weer aarden, voelen en zijn. En dat werd door mijn hoogsensitieve Lipizzaner dame gelijk gewaardeerd. Ze scande me en toen kwam die speciale blik van onder haar oogharen.... en haar blik veranderde...werd zo zacht ..ik zag de glimlach doorbreken. Haar mimiek is zo sprekend! Tranen van blijdschap bij mij en een huhuhuh-hinnik van haar. Zooo blij waren we. Het was weer goed, ....ik was weer compleet. Ik kon weer voelen, mijn sensitiviteit was terug. 

Punkie...

Een week na de operatie voel ik me vreemd... Er is een stukje van mijn lichaam dat ik niet voel, niet waarneem... en toch ook weer wel. Mijn rechteroor, een stukje van mijn tong en de overgang naar de kaak en nek voelt doof, dood, maar ook vol aan. Alsof er een tampon in mijn oor zit, of dat er nog iets 'open' moet ploppen in mijn oor, een lichte doffe pijndruk... Maar aan de buitenkant voel ik mijn oor niet als ik er met mijn hand in de buurt kom. Natuurlijk is ie er wel als ik 'm echt aanraak. Ik hoop dat dit de tijdelijke naweeen zijn van het drukverband en de operatie. Dat het nog wegtrekt en weer tot leven komt. En natuurlijk is het nog afwachten of er restgehoor gespaard is gebleven.

Vanochtend was ik terug in het Radboud voor controle. De laatste dagen keek ik hier echt naar uit, want er begon toch wel wat te jeuken onder het drukverband ..haha.. zo'n zin om mijn haren te wassen. Maar ook omdat de pijn bleef en ik overal op internet las: als het verband eraf is... dan is de pijn ook weg. De afgelopen week kon ik geen onderscheid maken in pijn door Hyperacusis, Tinnitus, het verband, de wond of het implantaat, het zal wel alles bij elkaar geweest zijn. Ik ben geen fan van pillen, maar de afgelopen week heb ik ze toch flink geslikt, want kunnen (half zittend) slapen is wel heel fijn. Pijn is behoorlijk slopend. De week is gelukkig snel gegaan, met alle verwennerij, mantelzorgers en (digitale) post.... heerlijk. En elke dag ging er wel iets beter: ik kan weer kauwen, wat langer achter elkaar praten, wat meer energie. Best snel eigenlijk voor zo'n ingreep, ik had verwacht dat ik me beroerder zou voelen.

Onder het genot van al het prachtige lentegroen met bloeiende paarde- en pinksterbloemen werd ik in de stille bolide van mijn buurman Peter naar Nijmegen gereden. Net een kopje koffie kunnen drinken of het was al tijd voor mijn afspraak. Buurvrouw Janny (straks ook mijn co-therapeut bij het revalideren) en ik volgden de verpleegkundigen de catacomben van het Radboud in. Eerst vertellen hoe mijn week was verlopen en toen mocht het verband eraf. Heerlijk frisse lucht op je huid, maarrrrrr...... waarom is die druk niet weg? Ik vraag toch maar of ze niet iets uit mijn oor moeten halen... de dames verpleegkundigen duiken de computer in... nee hoor, dit is het. Hmmm... vreemd er is weinig verschil met het verband om of af... Ze bekijken de wond en concluderen dat het er prachtig uit ziet, verder niets aan doen. Natuurlijk wil ik het zelf ook zien, de spiegels komen tevoorschijn.. en ja dat valt mee zeg, geen bloederige toestanden. De zwelling is zo goed als weg en de blauwe plekken worden al minder. En zoveel haar is er ook niet weg is, er zitten zelfs al weer stekeltjes :). Het heeft tijd nodig, is het advies, rustig aan de pijnstillers afbouwen, niet tillen en bukken. De komende weken geleidelijk aan de dagelijkse dingen op gaan pakken, wandelen, fietsen. De vervolgafspraken voor de revalidatie worden nog toegestuurd. En aiaie....voorlopig droog houden, pas aanstaande donderdag, na 10 dagen, heel voorzichtig je haren wassen. Jeetje dat valt even tegen zeg, ik dacht dat het vandaag al mocht, mooi niet dus.... Voorlopig dan maar een nieuw kapsel uitproberen. Ik blijf nog een paar dagen punkie...                      

Daar ben ik weer...

De operatie is achter de rug... het CI zit in mijn hoofd. Wat een dagen zeg!

Maandagochtend werd ik in alle vroegte door mijn vriendin Paola over de Waalbrug gereden, genietend van een prachtige opkomende zon. Op weg naar Dekkerswald in de bossen ten oosten van Nijmegen. Het leek toen nog alsof ik op vakantie ging.
Het verliep vlot, al voor de afgesproken tijd zat ik in het operatiehemd en ruim voor 8 uur was ik op weg naar de operatiekamer. Nog even chirurg Mulder gesproken en na alle doublechecks was de 'cabinecrew ready for take off'. Daar ging ik... onder zeil, lekker slapen.... Stem: "wakker worden".... schudden aan mijn mouw... ehh ik droom zo lekker, .. alle paarden staan in een kring om me heen... te waken... Cayenne voorop, Gaertsje, Jurre en daar is Wera...zo rustig, wat heerlijk.... ik schrik en vraag: hoe laat is het? kwart voor 11... oooh.. en de volgende keer als ik mijn ogen opendoe is het 11.15 en zie ik dat ik terug ben op de uitslaapkamer.


Tranen van opluchting, ik haal zelf weer adem, pfff gelukkig. Tranen van spannning en teleurstelling.. wat een pijn zeg...vooral ohhh wat doen de stemmen om me heen pijn. Ik had zo gehoopt.... Het eerste wat ik vraag is of het svp zachter mag, alle geluid doet pijn. De verpleging pakt het gelijk goed op en regelt dat ik terug kan naar mijn kamer waar het rustiger is. Gelukkig! En wat superfijn dat Paola er is... tranen, duizelig, alle checks opnieuw en dan mag ik pijnstillers.. Het voelt alsof ik een flinke rechtse kaakslag heb gehad, de wereld beweegt om me heen. Een rare tong, net als bij de tandartsverdoving, en het kauwen doet verschrikkelijk pijn. Heel logisch eigenlijk, maar niet bedacht en verwacht. En niet bukken om wat weg te gooien.. dan gaat de duizeligheid en de pijn torenhoog. Het drukverband is geen pretje en zit om mijn hele hoofd. Ik weet niet hoe ik liggen moet. Ook past mijn bril niet over het verband en is het wazig en lastig spraak lezen. Gelukkig kent Paola me door en door en weet precies hoe ze met me kan praten.
Het wachten is op de arts, want volgens de verpleegkundige ga ik als een trein...(hihi ik zal het maar positief opvatten, ze kent mijn OV-achtergrond niet haha). Het infuus is eraf en bloeddruk, hartslag en temperatuur zijn goed. Om 15.30 uur komt KNO-arts Mulder vertellen dat alles goed is gegaan, geen problemen en dat ik naar huis mag. Het testen van het implantaat en de gehoorzenuw doen ze niet meer tijdens de operatie. Dus het is nu afwachten de komende weken hoe het verder gaat.

Dan op naar huis, achter de schermen is van alles gebeurd. Mijn lieve zus Hannie en vriendinnen Janny, Anja en Paola hebben wat af gesmst en gewhatsappt, zij hadden flink de zenuwen blijkt, ja... wachten duurt altijd lang. En wat zijn ze blij dat ik thuis ben en dat alles goed is gegaan... en dan al die bloemen, prachtig. De dames hebben me goed verzorgd de afgelopen dagen, heerlijk om zulke lieve mensen om je heen te hebben. Het was ook wel nodig, ik had het niet alleen gekund.
De laatste stand van zaken nog even dan zijn jullie helemaal bij.
Helaas zijn Tinnitus en Hyeracusis luid en duidelijk aanwezig, die hebben zich niet laten imponeren door de operatie. De pijn is met pijnstillers redelijk onder controle te houden, maar eigenlijk zijn ze elke keer net te snel uitgewerkt. Helaas is slapen niet zo'n succes, ik weet niet hoe ik liggen moet, elke houding doet pijn.  De duiziligheid is weg en het kauwen gaat elke dag wat beter. Maandag aanstaande terug naar het Radboud voor controle. Voorlopig afwachten hoe doof ik nu ben, door het drukverband en de pijn is er nog weinig van te zeggen of er restgehoor bewaard is gebleven. Nu eerst maar eens vriendjes worden met het implantaat in mijn hoofd, zoals een vriendin mij mailde.

Dank jullie wel voor alle lieve berichtjes en kaartjes, dat doet me ontzettend goed. We hebben een pootje van de bril gehaald, zodat ik weer kan (spraak) lezen en typen :)

Zo lief...

Deze foto's deel ik graag met jullie. Zo ontzettend lief en zacht waren deze laatste dagen...

Het begon met de lente :), de eerste zwaluw was terug op stal en zowaar zat er even een ooievaar op het nest, maar het allermooist... langs de kant van de weg in het weiland, de geboorte van een veulen. Helemaal blij was ik, dat ik dit weer eens mee mocht maken.

En dan al die lieve mensen die deze dagen laten weten dat ze aan me denken en meeleven. Ik ben er helemaal beduusd en ontroerd van.
DANK JULLIE WEL lieve vrienden, lotgenoten, Paardenmaatjes en natuurlijk mijn familie en buren. Het voelt alsof ik vakantie heb en jarig ben tegelijkertijd, jullie maken er een feestje van.
En dan nog kadootjes ook...

Haha, allereerst het bewijs aan mijn lieve familie in Drenthe :) het pakje zit nog dicht hoor! 

Deze foto is van vandaag, mijn Paardenmaatjes zijn getuige, want ze bedachten ook zoiets leuks. Voor de dagen dat ik niet bij Wera ben, kan ik me toch met haar bezig houden... hihi... jawel hoor Wera en ik in 1000 puzzelstukjes.. Hoe kom je erop.. maar zo goed gevonden... want Wera is soms echt een puzzel. Maar voor het geval jullie het nog niet wisten: ik vind puzzelen ontzettend leuk. Komt helemaal goed :)

De laatste x...

Afgelopen weekend overviel me opeens de gedachte... jee dit is de laatste keer Pasen zonder techniek in mijn hoofd. Deze laatste week voor de CI-operatie is mijn leven opeens verdeeld in een 'voor' en 'na'. Het besef dat er al vele laatste keren waren geweest, maakte dat ik letterlijk even stil stond.

Dat was ook hard nodig, want de afgelopen weken was er nog heel wat te regelen en voor te bereiden. Ook al ligt je focus op de dingen die je nog wilt doen voor de operatie, de tijd vliegt opeens voorbij. Zo langzaam als het ging toen ik moest wachten op de uitslagen, zo snel gaat het nu. En ik had het goed gepland, in ieder geval zo dat ik de laatste weken niets meer hoefde te doen, om mijn rust te nemen....ahum... Tja, planningen zijn maar planningen en het leven loopt nooit zoals je plant, dat was nu ook wel weer heel duidelijk. Laten we het maar samenvatten met: Murphy was flink bezig, maar ik heb m weer in z'n mandje gestopt! Ik heb besloten dat ik hem niet meer wil zien!!!
Nu mag ik stil staan en de tijd nemen voor mezelf en voor de liefste mensen om me heen. Genieten van de prachtige natuur die op springen staat. Vanmiddag zag ik de geboorte van een veulentje in een weiland.... wat is de lente mooi. Ik verwen mijzelf met heerlijke uren in de zon bij mijn paard en nog een laatste ontspanningsmassage voor mijn hoofd, nek, kaken en oren. Dat laatste is echt nodig, al mijn spieren doen pijn, die wil ik graag weer zacht hebben.

De periode 'voor' is zo goed als klaar. De boodschappen nog, de laatste dingen doornemen met de lieve verzorgers van Wera en mijn koffertje voor het ziekenhuis pakken. Ook al zeggen ze dagopname, ze vragen wel om voor een paar dagen wat mee te nemen. En dat doe ik want dan hoeft er niemand heen en weer te rijden om spullen te halen voor mij. Gelukkig ben ik met een paar super vrienden en zus die hebben geregeld wie er de eerste week op welke dag voor mij is en wie blijft slapen. Als ik jullie toch niet had, dank jullie wel uit het diepst van mijn hart!

Ja en dan is het maandag zover, lang verwacht en toch gekomen. Eerlijk gezegd kan ik me er nog niks bij voorstellen, ook al weet ik wat er gaat gebeuren. Heel vreemd, wel spannend, het is toch een hele flinke operatie, maar aan de andere kant ben ik heel rustig. Het vertrouwen is er dat het allemaal goed gaat komen. En ik kijk vooral uit naar de periode 'na', de revalidatieperiode daar ben ik zo nieuwsgierig naar.
Hoe zal het klinken? Kan ik wat horen? Hoor ik meer dan nu? Wat gebeurt er met mijn Hyperacusis en Tinnitus? Dat zijn de belangrijkste vragen die boven komen. Maar ook gekke dingen als: hoe magnetisch ben ik, blijf ik straks ergens aan plakken? Hoe gaat Wera reageren op mijn geopereerde hoofd?  Wat nou als ik op mijn hoofd val en het implantaat ligt in stukje in mijn schedel? De vragen die nu bij mij boven komen, leg ik toch maar vast, want het is de laatste keer dat ik dat kan doen zonder de ervaring van een implantaat in mijn hoofd. En dingen wennen soms zo snel dat je niet meer weet hoe het ooit was.

Door de doofheid is mijn leven zo volledig op zijn kop gegaan de afgelopen 5 jaar, dat is gewoon onvoorstelbaar eigenlijk voor iemand die het niet heeft meegemaakt. De laatse maanden merk ik ook dat de Hyperacusis is veranderd, geluiden waar ik eerst van uit mijn dak ging, hoor ik niet meer of doen geen pijn meer, andere zijn er voor in de plaats gekomen helaas. Je beseft het pas als iemand je er op wijst. Of als er een confrontatie is met iets wat je heel graag deed, wat niet meer kan. De pijn om het verlies van mijn 'oude' leven is gedoofd, er is gelukkig veel ander moois voor in de plaats gekomen. Maar af en toe komt er toch wat zout in deze wond en popt de pijn even op.
Zo luisterde ik deze week nog een aantal stukken muziek, hier en daar vielen er hele stukken weg en sommige nummers klonken echt niet meer, zelfs vals :( of ik herkende ze niet meer. Dat maakte dat ik een traantje moest laten bij het prachtige Stairway to Heaven waar ik de mooie uithalen niet meer hoorde. Gelukkig weet ik nog hoe het moet klinken. Geniet maar even mee > Stairway to heaven, eerbetoon Heart aan Led Zeppelin.
Onder het genot van die resterende tonen op de achtergrond, schrijf ik nu voor de laatste x dit blog in het tijdperk 'voor het CI', op weg naar de 'stairway to hearing'. Tot 'na' de operatie...